Reha Familien

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Herzlich willkommen in unserem Dialog-Bereich für die Familien-Reha!

Wenn Sie bei uns zur Reha waren, dann sind herzlich eingeladen, hier von Ihren Erlebnissen und Erfahrungen auf der Katharinenhöhe zu berichten.

Aber auch wenn Sie erst eine Reha im Familienbereich planen oder sich ganz einfach für unsere Arbeit interessieren, dürfen Sie gerne dieses Forum nutzen, um Ihre Eindrücke "von außen" darzustellen und so an unserem Dialog teil zu nehmen.

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Mein Name ist Jenny, ich bin (fast wie durch ein Wunder) 29 Jahre alt und leide seit meiner Geburt an mehreren Herzfehlern. Im Grunde genommen könnte man sagen, ich habe ein HRHS (Hypoplastisches Rechtsherz) mit einem DORV (Double-Outlet- Right- Ventricle), AVSD (Atrio-Ventrikulärer Septumdefekt), Pulmonalstenose, gemeinsame AV-Klappe, Totale Lungenvenenfehleinmündung, Dextrokardie (Herz ist rechts), Heterotaxie (Organe liegen teilweise an der verkehrten Stelle), Asplenie (eine Milz hatte ich noch nie), Nonrotation des Darms, NYHA (Herzinsuffizienz) Grad IV. Ich wurde als Kleinkind nach Fontan operiert, jedoch funktioniert dieses System bei mir nicht mehr und brach zusammen. Dadurch hat sich eine Hepatopathie entwickelt, eine krankhafte Störung der Leber, inkl. Leberzirrhose durch die jahrelange Medikamenteneinnahme und durch das Failing Fontan wurde 2012 eine pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) festgestellt und im Juli diesen Jahres zusätzlich noch ein Lungenemphysem (Überblähung der Lunge). In meinem Leben habe ich schon sehr viel mitgemacht. Durch mehrere Bauch-OP`s ist meine Bauchdecke und das Gewebe dort sehr instabil und ich leide an mehreren Narbenhernien (Narbenbrüchen), hatte schon Nabelbrüche und einen Leistenbruch. Durch eine ASS-Unverträglichkeit bekam ich eine chronische Nebenhöhlenverstopfung und musste zweimal an der Nase operiert werden. Insgesamt habe ich über 30 Operationen mitgemacht, darunter 8 Herz-Operationen. 2007 bekam ich einen Schlaganfall, danach wurde mir ein Schrittmacher implantiert, jedoch leider das falsche Modell für mein Herz und so ging es mir die letzten Jahre immer schlechter. 2013 erkrankte ich aus unerklärlichen Gründen an einer Sepsis (Blutvergiftung) mit Multiorganversagen, an der ich fast gestorben wäre.
In einer Reha diesen Jahres riet man mir, mich für eine eventuelle Herz-Lungen-Transplantation in Hannover vorzustellen. Da es mir sehr schlecht ging, musste ich relativ schnell nach Hannover. Nach den Untersuchungen stellte man jedoch fest, dass eine Transplantation bei mir nicht möglich ist. Also entschied man sich, mir ein komplett neues Schrittmacher-System einzusetzen. Bei der OP im Juni 2015 platzten jedoch sämtliche Vernarbungen der Vor-OP`s auf und 3 Chirurgen versuchten über Stunden, die Blutungen zu stillen. Sie mussten sogar noch zusätzliche Blutkonserven aus einer anderen Klinik kommen lassen, da ich ca 30 Konserven verbrauchte. Ich wäre fast verblutet! Nach einer 14-stündigen OP bekam ich Nierenversagen und man sagte meinem Mann, es sei ungewiss, ob ich noch einmal wach werde. Nach einer Woche Koma wurde ich schließlich wach, doch ich konnte nicht sprechen und meine Hände und Arme waren wie gelähmt. Außerdem war meine Lunge kollabiert und es dauerte 3 Wochen (Intensivstation), bis ich meine Hände wieder bewegen konnte, eine normale Sauerstoffbrille ausreichte und ich laufen lernte.
Ich habe eine Facebook-Seite (eine Art Blog über meinen Alltag und mein Leben mit meinen KRankheiten), denn ich möchte Eltern von Herzchen, sowie Jugendlichen oder Erwachsenen Mut machen und Hoffnung geben :) Ich würde mich auch bereit erklären, die Rehaklinik Katharinenhöhe zu besuchen und vielleicht einen kleinen Vortrag mit anschließender offener Gesprächsrunde zu halten, denn schließlich habe ich meine Kindheit als Herzchen schon hinter mir, ging auf eine ganz normale Schule und hatte natürlich auch die Pubetät durchlebt, was natürlich für die Eltern von Herzchen eine ziemliche Herrausforderung ist.
Für alle, die mehr über mich oder mein Leben erfahren wollen: Besucht mich einfach auf meinem Facebook-Blog. Dort könnt ihr mir auch Nachrichten hinterlassen, die ich zu 100% beantworte :)

Liebe Grüße, eure Jay :)


https://www.facebook.com/herzblattjay

 

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