Experten Beiträge

Prof. Dr. med. Thomas Klingebiel

Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Kinderkardiologie im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Frankfurt am Main.
Vorsitzender der Fachgesellschaft GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie)
Vorsitzender des Fördervereins Katharinenhöhe e. V.

Prof. Klingebiel hat in einer wegweisenden Rede zum 25-jährigen Jubiläum der Familienorientierten Rehabilitation auf der Katharinenhöhe am 25. Juni 2010 die Entwicklung und die Bedeutung dieses Konzepts dargestellt. Im folgenden Text sind wesentliche Passagen seines Beitrags wiedergegeben:

„....In den 80er Jahren gab es eine stürmische Entwicklung der pädiatrischen Onkologie, die nach ihren Gründerjahren ihre ersten großen Erfolge in der Behandlung vieler Krebskrankheiten erzielte. Krebs war heilbar geworden, wenn auch noch nicht für alle so doch für eine in erstaunlichem Maße wachsende Zahl von Kindern und Jugendlichen. Beigetragen zu dieser Entwicklung hatte die zunehmende Spezialisierung in den Akut-Kliniken, die Arbeit in den Fachgesellschaften Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Leukämieforschung (DAL) und Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (GPO) und vor allem die national einheitlichen Therapieoptimierungsstudien, in denen nahezu alle Kinder und Jugendlichen diagnostiziert und behandelt wurden. Gleichzeitig begannen die pädiatrischen Onkologen auch zu verstehen, dass die Heilung nicht ohne erhebliche Belastung der Patienten und ihrer Familien, nicht ohne akute und oft auch lang dauernde körperliche Folgen und bisweilen auch nicht ohne dauerhafte und sogar erst verzögert auftretende Langzeitfolgen zu erreichen war.

In den Kliniken wurden durch Eltern Selbsthilfegruppen und Fördervereine gegründet, die die Arbeit unterstützten und auch die seelischen Bedürfnisse der Patienten und ihrer Familien artikulierten. Es wurde unübersehbar, dass die erfolgreiche Krebsbehandlung nicht nur ihren „Preis“ hatte, sondern dass diesen Preis oft die Familien, und hier nicht nur die Mütter, sondern ebenso die Väter und auch die Geschwister zu zahlen hatten. Das war die Stunde der Gründung der ersten familienorientierten Rehabilitationseinrichtung, die verstanden hatte, dass nicht nur Mütter und Kinder, sondern eben auch die Väter und die Geschwister zur Familie gehören. Es wurde erkennbar, dass nur alle gemeinsam aus der Phase des Lebens, die durch die oft kaum tragbaren Lasten der Erkrankung geprägt war, wieder in eine Normalität des Lebens zurückfinden konnten. Dazu brauchte es ein Konzept, dass die Familie als Ganzes mit ihren Bedürfnisse zu berücksichtigen hatte und für den Patienten und seine Eltern und Geschwister ärztliche Behandlung und Betreuung, psychotherapeutische und psychosoziale Angebote, Physiotherapie und Ergotherapie, Freizeit – und Entspannungsangebote zu entwickeln hatte: kurz, es entstand die Katharinenhöhe. Wir alle, die wir uns um krebskranke Kinder und Jugendliche und um ihre Familien kümmern, wissen, dass eine Therapie, wie wir sie heute durchführen, ohne das Nachsorgeangebot der Rehabilitationseinrichtungen nicht machbar wäre. Wir verlassen uns darauf, dass die Belastungen, die wir den Patienten und ihren Familien aufbürden müssen, ihnen dort wieder abgenommen werden können, dass Defizite durch und Folgen der Behandlung hier ausgeglichen und korrigiert werden. Wir verlassen uns darauf, dass die Reintegration in den Alltag, in Kindergarten, Schule und Beruf hier eingeleitet wird und dass damit diese Einrichtungen nicht nur Rehabilitation, sondern im eigentlichen Sinne Prophylaxe betreiben, indem sie Folgen nicht nur lindern, sondern neue Schäden verhindern helfen.
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Ich denke an die vielen Kinder und Jugendlichen, die wir mit ihren Familien oder auch alleine hierher geschickt haben und die uns begeistert von ihren Erfahrungen, Erlebnissen und Fortschritten berichten. Ich denke an die vielen Visiten, in denen ich mit Jugendlichen mit einem Knochentumor darüber gesprochen habe, dass sie unbedingt eine Reha-Maßnahme auf der Katharinenhöhe einplanen müssen: gerade bei diesen Patienten, denen sich die Katharinenhöhe ja in besonderem Maße widmet, wird die Verzahnung der Arbeit von Akut- und Reha-Kliniken deutlich. Wir stellen die Diagnose, wir organisieren die Operation, wir führen die lang dauernde und intensive Chemotherapie durch, aber wir haben keine Ressourcen, um den Patienten das Einüben und den Umgang mit ihrer Prothese und ihrem neuen Leben zu ermöglichen. Wenn sie auf Station sind, reicht oft die Zeit nicht für eine Krankengymnastik, zuhause scheitert sie während den Therapien an der Diskontinuität, sodass wir uns darauf verlassen, dass nach dem Ende der Intensivtherapie die Katharinenhöhe den Job übernimmt, und mit den Patienten das Laufen mit der Prothese oder den OP-Folgen einübt.
Natürlich wissen wir, dass es nicht nur im Sinne des Wortes darum geht wieder, auf eigenen Beinen zu stehen und zu gehen, sondern oft noch viel mehr im übertragenen Sinne. Genauso wichtig ist, dass die Mütter und Väter dann ihre eigenen Beine auch mal ausstrecken und hochlegen können und die Geschwister sich im Kreise von gleich betroffenen wahrgenommen und ernst genommen fühlen. Wir verlassen uns auch darauf, dass komplexe Fragen, wie die Schul- oder Berufsfähigkeit hier genauer angeschaut werden können und die Weichen für eine gesunde Zukunft gestellt werden können. Wir vertrauen darauf, dass seelische Belastungen und Narben erkannt werden und die Indikation für länger dauernde Therapien gestellt werden, wenn sie denn nötig sind. Wir könnten ohne die Katharinenhöhe unsere Medizin nicht machen, wie wir das manchmal auch unter dem Druck der Kosten und der Liegezeitoptimierung tun müssen. Wir wissen die Katharinenhöhe und die anderen Reha-Einrichtungen mit der Fachgesellschaft in einem Boot, an einem medizinischen und psychosozialen Konzept arbeitend. Wir wollen nicht nur Krankheiten heilen, wir wollen auch vermeiden, dass aus Belastungen und hinterlassenen Defizienzen neue entstehen. Auch dazu trägt die Katharinenhöhe bei.
Wir, das heißt die Fachgesellschaft und die pädiatrischen Onkologen, gratulieren zu 25 Jahren erfolgreicher Arbeit und danken den vielen Mitarbeitern, die dazu beigetragen haben.
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