Spendenaktion 2020: Pauls zweite Heimat ist die Katharinenhöhe
Susanne S. ist Psychologin, ihr Mann Volker Journalist. Sie leben in München. Paul, ihr Sohn, ist zwei Jahre alt, als sie die Diagnose Hirntumor erhalten. Der Leidensweg des lebhaften, lieben und aufgeweckten Kindes beginnt.
Schönwald - Die Operation bringt erhebliche neurologische Folgeproblemen mitsich, unter anderem Gesichtsfeldausfall und Halbseitenlähmung links. Es ist immer noch Tumorgewebe vorhanden. Die erste Chemo wird eingeleitet. Susanne S. ist schwanger. Es ist eine schwere Zeit mit absoluter Unsicherheit und höchsten psychischen wie physischen Belastungen.
"Wir haben ein schwerstbehindertes Kind"
Paul ist vier, als sein Bruder Leon geboren wird. Er ist immer noch in Behandlung, nachdem der Tumor unter der Therapie gewachsen ist. Im Gehirn und Rückenmark sind Metastasen aufgetreten. Weitere Chemotherapien folgen. Die Erkenntnis der Eltern: "Wir haben ein schwerstbehindertes Kind."
Heute ist Paul acht Jahre alt und seit drei Jahren stabil – ein kleines Wunder. Alle drei Monate muss er zur Kontrolluntersuchung und er nimmt regelmäßig Medikamente ein. Die psychische Belastung der Familie ist hoch. "Es gibt überhaupt keine Sicherheit", sagt Volker S., "drei Jahre progressionsfrei sind schon ungewöhnlich." Susanne und Volker S. wissen sehr genau, was auf sie zukommen kann, wissen um die Einschränkungen, die Leon, der kleine Bruder, hinnehmen muss und versuchen Normalität in ihr Leben zu bringen.
Auch Pauls Verhalten hat sich durch die Krankheit massiv verändert. Er erscheint oft aggressiv, schlägt, beißt, kratzt, wirft Sachen auf den Boden, trinkt Shampoo, und häufig gibt er plötzlich laute Schreie von sich, die nicht nur andere Kinder erschrecken. Doch Paul hat auch eine zweite Seite. Er kann sehr liebenswert sein, aufgeschlossen und interessiert an kleinen wie großen Menschen. "Das kommt ihm sehr zugute und macht das Leben leichter", sagen die Eltern. Immer mehr wird Leon, der kleine Bruder, zum großen Bruder.
Seit 2016 Jahr für Jahr in Schönwald
Es zeigt sich, dass Paul neben seinen vielen Problemen auch Stärken hat. Lieder lernt er ganz schnell auswendig, er kann wieder sprechen, nachdem diese Fähigkeit nach der Operation erst einmal verloren gegangen war. Er besucht die erste Klasse einer Schule für geistig behinderte Kinder.
Ihre Auszeit und Pauls zweite Heimat ist die Katharinenhöhe. Seit 2016 kommen sie Jahr für Jahr für vier Wochen dorthin und alle freuen sich. "Hallo Paul", schallt es aus allen Ecken und Paul strahlt. Sein Lieblingsessen steht bereit, Therapien werden abgestimmt und natürlich soll Paul viel Grund zum Lachen haben. Auch Leon ist glücklich, denn an ihn ist genauso gedacht.
Susanne und Volker S. können kaum in Worte fassen, was dieses "wieder aufleben" für sie bedeutet. Vier Wochen geteiltes Leid mit Menschen, die verstehen ohne große Worte. Vier Wochen geteilte Sorge um ihr Sorgenkind. Vier Wochen Leon, den Jüngsten, unbeschwert genießen. Und vier Wochen auch mal ein Paar sein und nicht nur funktionieren müssen. Vielleicht ist dies das Wichtigste überhaupt. Und vielleicht sogar überlebenswichtig, damit die Familie eine Familie bleibt.
Diagnose, Therapie und Fortschritte
April 2016: Paul ist zum ersten Mal in der Katharinenhöhe, zwei Jahre nach der Tumordiagnose. Der Hirntumor ist nach einem Jahr wieder gewachsen und hat gestreut. Die Ärzte geben den Eltern kaum noch Hoffnung. Nach vier Wochen Therapie kann Paul kurze Strecken ohne Lauflernwagen gehen. Er ist wacher und aktiver. Die Eltern schöpfen wieder Hoffnung.
September 2017: Paul lebt – die Therapie schlägt an. Er macht leichte motorische Fortschritte. Wenn es ihm zu viel wird, schreit er und zieht an den Haaren der Therapeutin. In der Reha sind es viele Menschen, die sich kümmern, zu Hause müssen die Eltern vieles alleine bewältigen.
September 2018: Paul ist immer noch sehr schwierig. Eine Besserung ist aber zu erkennen. Er spricht mehr.
September 2019: Paul macht Fortschritte in allen Bereichen – vor allem auch sprachlich.
August 2020: Paul kann mit seinem Therapiefahrrad fahren, er wirkt sehr viel ausgeglichener und aufmerksamer.
Fazit: "Die Eltern hatten keine Wahl, ohne Operation und Chemo wäre Paul gestorben", sagt Chefarzt Dr. Siegfried Sauter. Pauls Verhalten ist auf den frühkindlichen Tumor in der rechten, dominanten Großhirnhälfte zurückzuführen. Und zu einem Kind, das in seinem Verhalten und wahrscheinlich auch in seiner Wahrnehmung so stark verändert ist, eine gute Beziehung aufzubauen, ist sehr schwierig.
"Alles andere als Urlaub"
"Die Eltern sind erschöpft, wenn sie anreisen – physisch wie psychisch, und auch wir Therapeuten brauchen das besondere Wissen der Heilpädagogin über die Entwicklung von kranken Kindern, um zu verstehen, warum sich Paul so verhält", erklärt Sandra Kuhn, eine der behandelnden Physiotherapeutinnen.
"Dass Paul und seine Familie seit 2016 jedes Jahr kommen, ist sehr ungewöhnlich und alles andere als Urlaub, denn dafür sind wir nicht da", betont Stephan Maier, der Leiter der Katharinenhöhe. Bei Familie S. sind sich Chefarzt, Psychologen, Therapeuten und Heilpädagogen einig: "In jeder Reha hat Paul für seine Verhältnisse große Fortschritte gemacht, und die Eltern haben wieder Kraft schöpfen können. Und jedes Mal haben Susanne und Volker S. es geschafft, diese Erfolge über elf Monate zu stabilisieren. Wir bewundern das sehr."
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