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Wie kann man das aushalten?

Die Katharinenhöhe ist Begleiter vieler schwerkranker Kinder, Jugendlicher und auch deren Familien.

Schönwald/Freiburg - Das Kind ist krank. Es wird untersucht. Von einer Ärztin, die zweite Ärztin kommt, der dritte Arzt – bedenkliche Gesichter. Die Diagnose: Krebs! Die Aufnahme in die Kinderklinik ist unvermeidbar, die kleine heile Welt der Familie bricht zusammen.

Charlotte Niemeyer, seit 2002 ärztliche Direktorin der Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Freiburg, weiß sehr genau, was dieser Schicksalsschlag bedeutet. Die Geschwisterkinder müssen versorgt werden, und in der Regel trifft es junge Familien, die sich ihre Existenz aufbauen.

"In diesen schon schwierigen Lebenssituationen haben wir zwei Nachrichten: Die gute lautet: Wir können viele Kinder heilen. Die schlechte: Wir schicken sie durch Himmel und Hölle, wir behandeln so intensiv, dass wir bei einigen Erkrankungen durch die Therapie fast so viele Kinder verlieren, wie durch die Krankheit selbst."

"Es kann sein, dass wir ein Kind nach Hause entlassen und zwei Stunden später ist es wegen Fiebers wieder in der Klinik", erklärt die Professorin. Maximale Flexibilität über Monate ist gefordert – Tag wie Nacht.

Netzwerk aufgebaut

Wie kann man das aushalten? "Wir versuchen, den Eltern zu helfen, auf sich selbst aufzupassen und zum Beispiel im Elternhaus zu schlafen und nicht neben dem Bett des Kindes, wo sie keine Ruhe bekommen." Zwei Dinge sind besonders hilfreich für die Eltern: Ein Netzwerk in Baden rund um die Kinderonkologie ist inzwischen aufgebaut worden, auch mit Augenmerk auf Geschwisterkinder, die im Schatten stehen und Hilfe brauchen. Charlotte Niemeyer hat entscheidend mitgewirkt und dafür gekämpft.

Die weitere wichtige Hilfe ist die familienorientierte stationäre Rehabilitation. "Ich stehe zu 100 Prozent hinter dieser Art der Nachbehandlung für die ganze Familie", sagt die Ärztin bestimmt. Denn am Ende der Akuttherapie steht die Familie plötzlich alleine da und viele Fragen kommen auf.

"In der intensiven Akuttherapie muten wir den Familien viel zu, doch am Ende steht nicht nur die Heilung, sondern auch die Möglichkeit der stationären familienorientierten Rehabilitation. Sie ist die große Chance, die Krankheit aufzuarbeiten und wieder ins Leben zurückzufinden. Ganz wichtig: Es müssen alle mit. Selbst wenn die Familie neun Kinder hat." Es gibt mehrere Einrichtungen für die betroffenen Familien in Deutschland und jährlich brauchen rund 2500 Kinder, deren Angehörige und Geschwister diese wichtige Nachsorge.

"Die Katharinenhöhe steht für eine exzellente Versorgung, auch von Patienten die nach Ende der intensiven Therapie noch sehr krank sind." Charlotte Niemeyer weiß auch ihre Sorgenkinder in professionellen Händen, sobald sie auf der Katharinenhöhe sind.

"Es ist das ›Mehr‹, das die Kostenträger nicht leisten", erklärt sie. "Das ›Mehr‹ an Zuwendung, Betreuung, Ausstattung, Therapien und modernsten Geräten wird einfach nicht finanziert. Wir müssen dafür sorgen, dass diese Familien so gut es eben geht unterstützt werden. Wir müssen uns für sie einsetzen. Und dafür braucht es die Ehrenamtlichen, die Pflegenden, die Ärzte und die Spender, denn die Familien haben keine Kraft mehr und keine Lobby."

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